Retard Global de Développement (RGD) : Mon Guide de Maman pour Comprendre et Accompagner Votre Enfant (2025)
💕 Bonjour, je suis Aurélie, fondatrice de LeoBelo et maman de Lucas, 5 ans, diagnostiqué RGD à 2 ans et demi. Je me souviens encore de ce jour de novembre 2022 où la neuropédiatre a prononcé ces trois lettres : « R-G-D ». Mon cœur s’est serré. Mon monde s’est arrêté quelques secondes. Lucas avait 2 ans et demi et ne parlait toujours pas. Il marchait avec difficulté. Il semblait dans sa bulle. Et moi, je me sentais perdue, seule, et tellement inquiète pour son avenir.
Aujourd’hui, 2 ans et demi plus tard, Lucas a fait des progrès magnifiques. Il dit ses premiers mots. Il court (maladroitement, mais il court !). Il me fait des câlins qui valent tout l’or du monde. Notre parcours n’a pas été un long fleuve tranquille, mais je souhaite partager avec vous tout ce que j’ai appris pour vous éviter de vous sentir aussi perdue que je l’étais.
AL
Aurélie Leroux
Fondatrice LeoBelo • Maman de Lucas (5 ans, RGD) et Emma (7 ans) • Formée Montessori
« Quand Lucas a été diagnostiqué, j’ai cherché partout des témoignages de parents, des solutions concrètes pour le quotidien. Je trouvais des définitions médicales, mais rien pour m’aider à gérer le lundi matin quand il refuse de s’habiller, ou le mercredi après-midi quand il pleure sans qu’on comprenne pourquoi. C’est pour toutes les mamans et papas comme moi que j’ai créé ce guide : pratique, honnête, et rempli d’espoir réaliste. »
Qu’est-ce que le Retard Global de Développement ? Ma Définition de Maman
Quand la neuropédiatre m’a expliqué ce qu’était le retard global de développement, j’ai entendu des mots compliqués : « deux écarts-types », « domaines multiples », « évaluation standardisée ». Honnêtement, je n’ai rien compris sur le moment.
Laissez-moi vous l’expliquer avec mes mots de maman : le RGD, c’est quand votre enfant prend plus de temps que les autres enfants de son âge pour apprendre à faire plein de choses différentes en même temps. Ce n’est pas juste un « petit retard » dans un seul domaine (comme marcher ou parler). C’est un retard significatif dans au moins deux domaines importants de son développement.
1-3%
des enfants d’âge préscolaire sont concernés par le RGD
Source : Société Canadienne de Pédiatrie, 2018
< 5 ans
Diagnostic posé avant 5 ans, parfois jusqu’à 7 ans
Période critique pour l’intervention précoce
40-80%
des cas où l’on trouve la cause avec les examens adaptés
D’où l’importance du bilan complet
Mon Parcours avec Lucas : De l’Inquiétude à l’Acceptation
Je vais vous raconter notre histoire, parce que je sais que vous vous posez peut-être les mêmes questions que moi à l’époque. Vous cherchez des témoignages de parents qui comprennent vraiment ce que vous vivez. Alors voici notre timeline, avec ses moments difficiles et ses petites victoires.
Notre parcours en 4 étapes clés
1
Les Premiers Doutes (0-18 mois)
« Dès la naissance, Lucas pleurait énormément. Il était hyper tonique, ne trouvait jamais le confort dans mes bras. À 12 mois, pas de premiers mots. À 15 mois, toujours pas de marche. Mon entourage me disait ‘chaque enfant va à son rythme’, mais mon instinct de maman me soufflait que quelque chose n’allait pas. »
2
Le Diagnostic (2 ans et demi)
« Après des mois d’examens (CAMSP, bilan psychomoteur, IRM, tests génétiques), le verdict tombe : retard global de développement sans cause identifiée. J’ai pleuré pendant des jours. Puis j’ai relevé la tête et je me suis dit : ‘OK, maintenant on agit’. »
3
La Mise en Place (3-4 ans)
« Orthophonie 2 fois/semaine, psychomotricité, ergothérapie, adaptation scolaire avec AVS. J’ai découvert les outils sensoriels qui ont changé notre quotidien. Lucas a commencé à progresser, lentement mais sûrement. Chaque petit progrès était une victoire immense. »
4
Aujourd’hui (5 ans)
« Lucas dit environ 30 mots. Il court, grimpe, joue avec sa grande sœur Emma. Il va à l’école ordinaire avec soutien. On a encore des défis quotidiens, mais on sait qu’on n’est plus seuls. Et surtout, on a appris à célébrer chaque petite victoire. »
⚠️
Important : Ce que j’aurais aimé qu’on me dise au moment du diagnostic
Après 2 ans et demi d’accompagnement de Lucas, voici ce que j’ai compris :
✅ Le RGD n’est PAS une condamnation
Beaucoup d’enfants progressent magnifiquement avec l’accompagnement adapté. Lucas en est la preuve vivante.
✅ Vous n’êtes pas responsable
J’ai passé des mois à me demander ce que j’avais « mal fait ». La réponse : rien. Le RGD arrive, point. Vous êtes une merveilleuse maman/un merveilleux papa.
✅ L’intervention précoce change TOUT
Plus tôt on agit, plus votre enfant a de chances de progresser. Chaque semaine compte dans les premières années.
✅ Vous allez devenir l’expert de VOTRE enfant
Les professionnels vous guideront, mais c’est VOUS qui connaissez le mieux votre enfant. Faites confiance à votre instinct de parent.
Dans les parties suivantes de ce guide, je vais partager avec vous tout ce que j’ai appris : comment reconnaître les signes du RGD, quels professionnels consulter, les outils sensoriels qui ont transformé notre quotidien, et surtout, comment garder espoir même dans les moments difficiles.
Vous n’êtes pas seuls. Je suis là. La communauté LeoBelo est là. Et ensemble, on va aider nos enfants extraordinaires à révéler tout leur potentiel. 💚
Les 5 Domaines du Développement : Ce que J’ai Compris avec Lucas
Quand on m’a parlé des « cinq domaines du développement », j’ai eu l’impression d’être dans un cours de médecine. Laissez-moi vous expliquer ça simplement, avec des exemples concrets tirés de notre quotidien avec Lucas.
🏃
1. La Motricité (Bouger et Manipuler)
Ce que ça veut dire : C’est tout ce qui concerne les mouvements de votre enfant. La motricité globale (marcher, courir, sauter), et la motricité fine (saisir des objets, dessiner, utiliser une cuillère).
💡 Avec Lucas :
« À 2 ans, Lucas ne marchait toujours pas seul. Il tombait constamment. Ses mains ne pouvaient pas attraper un gros cube en mousse. Aujourd’hui à 5 ans, il court (maladroitement mais il court !), et il adore manipuler ses balles texturées qui l’ont aidé à développer sa préhension. »
💬
2. Le Langage et la Communication
Ce que ça veut dire : Comprendre ce qu’on lui dit (langage réceptif) et s’exprimer avec des mots, gestes ou sons (langage expressif). Aussi, comprendre les émotions et le non-verbal.
💡 Avec Lucas :
« À 3 ans, Lucas ne parlait toujours pas. Pas un mot. Il criait, pleurait, mais ne formait aucun son articulé. L’orthophoniste nous a conseillé les outils de stimulation orale qui l’ont aidé à muscler sa bouche. Aujourd’hui, il dit ‘maman’, ‘papa’, ‘encore’, ‘eau’… Ces 30 mots valent tout l’or du monde. »
🧠
3. La Cognition (Comprendre et Apprendre)
Ce que ça veut dire : Résoudre des problèmes simples, comprendre les causes et effets, mémoriser, se concentrer sur une activité, comprendre les concepts (grand/petit, dedans/dehors).
💡 Avec Lucas :
« Lucas ne comprenait pas la permanence de l’objet à 2 ans (si on cache un jouet, il existe toujours). Il ne pouvait pas empiler 2 cubes. Maintenant, il fait des puzzles simples de 4 pièces et comprend que s’il appuie sur un bouton, il se passe quelque chose. Chaque petite connexion neuronale qui se fait, c’est magique. »
❤️
4. Le Développement Social et Émotionnel
Ce que ça veut dire : Interagir avec les autres, comprendre les émotions (les siennes et celles des autres), développer des liens affectifs, jouer avec d’autres enfants.
💡 Avec Lucas :
« Lucas ne répondait pas à son prénom à 2 ans. Il ne regardait personne dans les yeux. Il jouait seul, toujours seul. Aujourd’hui, il cherche activement sa grande sœur Emma pour jouer. Il me fait des câlins quand il sent que je suis triste. Quand il est frustré, on utilise nos balles anti-stress ensemble pour l’aider à s’apaiser. »
🎒
5. L’Autonomie et les Activités de la Vie Quotidienne
Ce que ça veut dire : Manger seul, s’habiller, se laver les mains, utiliser les toilettes, participer aux tâches simples de la maison selon son âge.
💡 Avec Lucas :
« À 3 ans, Lucas ne pouvait pas tenir une cuillère. Il refusait de mâcher et ne voulait que des purées. L’habillage était un cauchemar. Aujourd’hui, il mange seul (avec un peu de bazar !), commence à enfiler son tee-shirt (à l’envers souvent, mais il essaie !). La propreté, on y travaille encore, et c’est OK. Chaque enfant va à son rythme. »
Les Signes d’Alerte : Comment J’ai Compris que Quelque Chose n’Allait Pas
Pendant des mois, j’ai cherché à me rassurer. « Chaque enfant va à son rythme », me disait-on. Mais mon instinct de maman me soufflait autre chose. Voici les signes qui m’ont alertée avec Lucas, et qui devraient vous pousser à consulter si vous les observez chez votre enfant.
⚠️ Tableau des Signes d’Alerte par Âge
Si vous observez plusieurs de ces signes qui persistent, n’attendez pas. Consultez votre pédiatre.
12M
À 12 mois
Ne tient pas sa tête droite quand on le tire pour l’asseoir
Ne babille toujours pas (« ba-ba », « da-da »)
Ne se retourne pas seul (ventre-dos ou dos-ventre)
Ne cherche pas le contact visuel, même avec vous
Ne sourit pas en réponse à votre sourire
18M
À 18 mois
Ne marche toujours pas seul
Ne dit aucun mot compréhensible (pas même « maman » ou « papa »)
Ne pointe pas du doigt pour montrer quelque chose
Ne comprend pas les consignes simples (« donne-moi le jouet »)
Ne manifeste aucun intérêt pour les autres enfants
2A
À 2 ans
Ne dit pas de phrases de 2 mots (« Papa parti », « Encore eau »)
Tombe très fréquemment, marche très instable
Ne peut pas empiler 2-3 cubes
Ne fait pas semblant (ne nourrit pas sa peluche, ne fait pas « vroum vroum »)
Perd des compétences qu’il avait acquises (régression)
3A
À 3 ans
Vocabulaire très limité (moins de 50 mots)
Ne comprend pas les consignes simples en 2 étapes
Ne court pas, ne saute pas à pieds joints
Ne montre aucun intérêt pour jouer avec d’autres enfants
Difficultés importantes avec la cuillère ou tenir un crayon
💚 Mon conseil de cœur
Faites confiance à votre instinct de parent. Si quelque chose vous inquiète, même si on vous dit « c’est normal, il va rattraper », consultez. J’aurais aimé consulter plus tôt pour Lucas. Un bilan ne coûte rien (ou presque), mais il peut tout changer pour votre enfant.
Dans la prochaine partie, je vous explique qui consulter, dans quel ordre, et comment préparer ces rendez-vous importants.
Mes 7 Stratégies Qui Transforment Notre Quotidien avec Lucas
Après 2 ans et demi d’accompagnement de Lucas, j’ai testé des dizaines de stratégies. Certaines ont été des échecs retentissants (je me souviens encore du jour où j’ai essayé de le forcer à porter des chaussures rigides pour « stabiliser sa marche »… catastrophe !). Mais d’autres ont vraiment transformé notre quotidien.
Voici les 7 stratégies qui fonctionnent le mieux pour nous. Je les partage avec vous parce que je sais à quel point il peut être difficile de savoir par où commencer quand on reçoit le diagnostic de RGD.
📅
1. Créer des routines visuelles prévisibles
Lucas a besoin de savoir ce qui va se passer. L’imprévu le met en difficulté. J’ai donc créé un planning visuel avec des pictogrammes pour chaque moment de la journée. Ça a changé nos matinées chaotiques en moments presque sereins.
💡 Concrètement chez nous :
Planning mural dans sa chambre avec images (réveil → petit-déjeuner → habillage → école)
Minuteur visuel pour les transitions : « Dans 5 minutes, on range »
Toujours prévenir AVANT les changements : « Demain, Mamie vient nous chercher à l’école »
Mêmes horaires tous les jours (dans la mesure du possible)
🎯 Résultat : Les crises du matin ont diminué de 80%. Lucas sait ce qui l’attend et ça le rassure énormément.
🎯
2. Intégrer les outils sensoriels dans chaque activité
Les outils sensoriels ne sont pas juste des « jouets ». Ce sont de véritables alliés thérapeutiques qui aident Lucas à se concentrer, se calmer, et développer ses compétences. J’en ai toujours à portée de main, dans chaque pièce de la maison.
Objets à mâcher pour l’apaiser (mastication calmante)
👶
3. Découper chaque tâche en micro-étapes
« Habille-toi » est une consigne beaucoup trop complexe pour Lucas. J’ai appris à tout découper en petites étapes ultra-simples, qu’on valide une par une.
💡 Exemple concret : S’habiller le matin
Étape 1 : « Lucas, on enlève le pyjama. Juste le haut. » ✅
Étape 2 : « Bravo ! Maintenant le pantalon de pyjama. » ✅
Étape 3 : « Super ! On met le tee-shirt. Je t’aide à trouver le trou. » ✅
Étape 4 : « Génial ! Le pantalon maintenant. Une jambe, puis l’autre. » ✅
Étape 5 : « Champion ! Les chaussettes. » ✅
Chaque étape validée = félicitations enthousiastes. Lucas adore voir ma fierté dans mes yeux.
🎭
4. Utiliser le jeu et l’imitation pour tout apprentissage
Lucas n’apprend pas par consignes verbales. Il apprend en regardant, en imitant, en jouant. J’ai transformé chaque apprentissage en jeu avec sa grande sœur Emma.
💡 Nos jeux d’apprentissage favoris :
Le jeu du « fait comme moi » : Emma tape des mains, Lucas imite. Emma saute, Lucas essaie.
Le parcours moteur : Coussins au sol, Lucas doit marcher dessus comme Emma
Les comptines avec gestes : « Meunier tu dors » avec mouvements exagérés
La dînette : Pour apprendre à utiliser la cuillère, on nourrit d’abord les peluches
🎉
5. Célébrer CHAQUE petit progrès (même minuscule)
J’ai appris à ne plus comparer Lucas aux autres enfants. Je le compare à lui-même d’il y a 1 mois. Et chaque micro-progrès mérite une célébration digne d’une victoire olympique.
💡 Nos victoires récentes qui m’ont fait pleurer de joie :
Lucas a dit « maman » en me regardant dans les yeux (j’ai pleuré 20 minutes)
Il a couru 10 mètres sans tomber (j’ai filmé et regardé la vidéo 50 fois)
Il a montré du doigt un oiseau et dit « cui-cui » (moment magique)
Il a fait un câlin à Emma de lui-même (première fois !)
Ces « petites » victoires ne sont PAS petites. Ce sont des montagnes gravies.
💪
6. Prendre soin de MOI pour mieux aider Lucas
J’ai failli faire un burn-out maternel à 6 mois du diagnostic. J’étais épuisée, découragée, en colère. J’ai compris que pour aider Lucas, je devais d’abord aller bien MOI.
💡 Ce qui m’aide à tenir sur la durée :
1 soirée par semaine rien que pour moi (Papa prend le relais)
Groupe de paroles avec d’autres parents RGD (ça fait un bien fou)
Sport 20 minutes le matin avant que les enfants se réveillent
Thérapie personnelle pour évacuer mes peurs et mes frustrations
Dire NON aux rendez-vous non-essentiels pour protéger notre énergie
⚠️ Vous n’êtes pas un super-héros. Vous êtes un parent humain. Prenez soin de vous. C’est VITAL.
🤝
7. Collaborer activement avec TOUS les professionnels
Lucas a une équipe : orthophoniste, psychomotricienne, ergothérapeute, AVS, maîtresse, neuropédiatre. Je suis le chef d’orchestre. Je fais circuler l’information entre tous, et je m’assure que tout le monde travaille dans la même direction.
💡 Mon organisation pour ne rien oublier :
Cahier de liaison unique que tous les pros peuvent lire
Vidéos des progrès que j’envoie à chaque professionnel
Réunion de synthèse tous les 3 mois avec toute l’équipe
Liste des objectifs prioritaires validée par tous
Résultat : Lucas progresse plus vite car tout le monde travaille de manière cohérente.
Notre Planning Type d’une Semaine avec Lucas
Beaucoup de parents me demandent : « Mais concrètement, comment tu organises ta semaine ? » Voici notre planning réel. Ce n’est pas parfait, il y a des imprévus, des jours difficiles. Mais cette structure nous aide à avancer sereinement.
📅 Planning hebdomadaire de Lucas (5 ans)
🔵 Lundi
Matin : École avec AVS
13h30 : Psychomotricité (45min)
16h30 : Jeux libres à la maison avec outils sensoriels
19h30 : Bain sensoriel (jouets texturés dans l’eau)
🟢 Mardi
Matin : École avec AVS
16h : Orthophonie (30min)
17h : Activités montessori à la maison (transvasements, puzzles)
Soir : Massage avant dodo avec balle texturée
🟡 Mercredi (journée repos/jeux)
Matin : Parc/extérieur pour motricité globale
Après-midi : Activités calmes (livres, pâte à modeler)
17h30 : Soirée pizza en famille (moment convivial)
🔴 Week-end (samedi-dimanche)
Activités familiales adaptées au rythme de Lucas
Pas de thérapies – on profite et on se ressource
Sorties courtes avec kit de secours (objets sensoriels)
Routine maintenue même le week-end (horaires repas/dodo)
⚠️ Point important :
Ce planning est indicatif. Certaines semaines, on annule tout parce que Lucas est fatigué ou malade. Et c’est OK. L’important est de ne pas surcharger votre enfant ni vous-même. Écoutez vos besoins.
Qui Consulter et Dans Quel Ordre ? Mon Parcours Médical avec Lucas
Quand j’ai commencé à m’inquiéter pour Lucas, je ne savais pas par où commencer. Pédiatre ? Neuropédiatre ? Orthophoniste ? J’ai fait des erreurs, pris des rendez-vous inutiles, perdu du temps précieux. Je vous partage aujourd’hui le parcours optimal que j’aurais aimé connaître dès le début.
1
👨⚕️ Le Pédiatre – Votre Premier Interlocuteur
Point d’entrée obligatoire • Délai : Immédiat
Son rôle : Il va évaluer le développement global de votre enfant lors des consultations de suivi. C’est lui qui va dépister les premiers retards et vous orienter vers les spécialistes adaptés.
💡 Avec Lucas :
« Notre pédiatre a été la première à me dire ‘Aurélie, je comprends votre inquiétude. On va faire un bilan’. Elle nous a orientés vers le CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) et nous a fait gagner 6 mois sur le diagnostic. »
✅ Que préparer pour ce rendez-vous :
Carnet de santé à jour
Liste écrite de vos observations et inquiétudes
Vidéos de votre enfant si possible (très utile !)
Questions précises à poser
2
🏥 Le CAMSP – Le Bilan Complet
Gratuit • Pluridisciplinaire • Délai : 3-6 mois d’attente
Son rôle : Évaluation complète par une équipe (pédiatre, psychomotricien, orthophoniste, psychologue). C’est LE lieu du bilan approfondi pour les 0-6 ans.
💡 Avec Lucas :
« On a attendu 4 mois pour le premier rendez-vous au CAMSP. Ça a été long, mais tellement précieux. En 3 séances d’évaluation, ils ont identifié tous les retards de Lucas et mis en place un plan d’accompagnement sur-mesure. On y allait 2 fois par semaine pendant 1 an. »
⚠️ Point important :
N’attendez PAS d’avoir vu le CAMSP pour commencer les thérapies. Pendant l’attente, vous pouvez déjà prendre rendez-vous en libéral (orthophoniste, psychomotricien).
3
🧠 Le Neuropédiatre – Le Diagnostic Précis
Essentiel pour le diagnostic • Délai : 6-12 mois d’attente
Son rôle : Poser le diagnostic officiel de RGD. Prescrire les examens complémentaires (IRM, tests génétiques, bilan auditif/visuel). Coordonner le suivi médical.
💡 Avec Lucas :
« Notre neuropédiatre, Dr Moreau, a posé le diagnostic à 2 ans et demi. Elle a prescrit IRM cérébrale (normal), analyse chromosomique sur micropuce (rien trouvé), test X fragile (négatif). Pas de cause identifiée pour Lucas, mais au moins on a éliminé les causes graves. »
📋 Les examens souvent prescrits :
IRM cérébrale (sous anesthésie générale pour les petits)
Analyse génétique (prise de sang)
Bilan auditif complet (ORL)
Bilan ophtalmologique
Bilan métabolique si suspicion
4
💬 L’Orthophoniste – Le Langage
Prioritaire si retard de langage • 2-3 séances/semaine
Son rôle : Stimuler le langage oral et la communication. Travailler l’oralité (déglutition, mastication). Préparer à la lecture/écriture si besoin.
💡 Avec Lucas :
« Camille, notre orthophoniste, a été magique avec Lucas. Elle a commencé par des jeux simples (bulles, chansons), puis progressivement introduit les sons. Lucas adore ses séances. Elle nous a aussi conseillé les outils de stimulation orale qu’on utilise à la maison. »
5
🤸 Le Psychomotricien – Le Corps
Essentiel si retard moteur • 1-2 séances/semaine
Son rôle : Développer la motricité globale (marche, équilibre, coordination) et fine (manipulation). Travailler le schéma corporel, la latéralité, les repères spatio-temporels.
💡 Avec Lucas :
« Julie, notre psychomot’, a transformé Lucas. Elle a mis en place des parcours de motricité adaptés, utilisé beaucoup de jeux sensoriels. Lucas a appris à mieux coordonner ses mouvements, à tomber moins souvent. Chaque semaine, c’est un nouveau défi qu’il adore relever. »
6
✋ L’Ergothérapeute – L’Autonomie
Pour l’autonomie quotidienne • 1 séance/semaine
Son rôle : Développer l’autonomie dans les gestes du quotidien (s’habiller, manger, se laver). Adapter l’environnement. Conseiller sur les outils adaptés.
💡 Avec Lucas :
« L’ergothérapeute nous a vraiment aidés sur le quotidien. Elle a adapté nos couverts, conseillé des vêtements faciles à enfiler, créé des séquentiels visuels pour l’habillage. Grâce à elle, Lucas gagne en confiance et en autonomie chaque jour. »
Témoignages de Mamans : Vous N’Êtes Pas Seules
Dans ma communauté LeoBelo et sur les forums de parents, j’ai échangé avec des dizaines de mamans d’enfants avec RGD. Leurs histoires m’ont aidée dans mes moments de doute. Je les partage avec vous (avec leur accord) pour que vous réalisiez que vous n’êtes pas seules dans cette aventure.
Mathéo, 4 ans
« Mon fils Mathéo a 4 ans et a été diagnostiqué RGD à 2 ans. Au début, j’étais effondrée. Je me disais que sa vie était finie avant d’avoir commencé. Aujourd’hui, 2 ans plus tard, je vois tous ses progrès. Il dit une trentaine de mots, il court partout, il adore jouer avec son grand frère. Oui, il est différent. Oui, c’est parfois dur. Mais c’est MON fils, et il est extraordinaire tel qu’il est. Aux parents qui viennent de recevoir le diagnostic : accrochez-vous, ça va aller. »
SM
Sophie M.
Maman de Mathéo • Région parisienne
Léa, 3 ans
« Léa a un RGD sans cause identifiée malgré tous les examens. Ce qui m’a le plus aidée ? Arrêter de chercher le ‘pourquoi’ et me concentrer sur le ‘comment l’aider’. J’ai mis en place des routines visuelles, acheté des outils sensoriels (les balles texturées sont devenues notre meilleur investissement !), et j’ai appris à célébrer chaque micro-progrès. Léa ne sera peut-être jamais ‘dans la norme’, mais elle sera heureuse. Et c’est tout ce qui compte. »
CL
Céline L.
Maman de Léa • Lyon
Noah, 6 ans
« Noah a maintenant 6 ans. À 3 ans, on nous disait qu’il n’irait jamais à l’école ordinaire. Aujourd’hui, il est en CP avec une AVS, et il s’éclate ! Oui, il a besoin d’adaptations. Oui, les apprentissages prennent plus de temps. Mais il apprend, il progresse, il est heureux. Mon conseil aux jeunes parents : ne laissez PERSONNE vous dire ce que votre enfant pourra ou ne pourra pas faire. Donnez-lui toutes les chances, et laissez-le vous surprendre. »
MD
Marie D.
Maman de Noah • Toulouse
FAQ : Vos Questions, Mes Réponses Honnêtes
Voici les questions que me posent le plus souvent les parents dans mes messages privés et sur les forums. Je réponds avec mon cœur et mon expérience de maman.
Q
Mon enfant va-t-il rattraper son retard ?
La réponse honnête : Ça dépend de chaque enfant, de la cause du RGD, et de l’intensité de l’accompagnement. Certains enfants rattrapent complètement leur retard avant 6-7 ans. D’autres progressent mais gardent des difficultés. Lucas a énormément progressé, mais il aura probablement toujours besoin d’adaptations. L’important n’est pas de « rattraper » mais de développer son plein potentiel, quel qu’il soit.
Q
Combien coûtent toutes ces thérapies ?
Ça peut vite chiffrer, mais il existe des aides :
CAMSP : Gratuit jusqu’à 6 ans
Orthophoniste : Remboursé à 60% par la Sécu (avec ordonnance)
Psychomotricien : Souvent non remboursé (30-50€/séance), sauf si CAMSP ou CMP
Pensez à faire une demande MDPH (AEEH + compléments) pour avoir des aides financières.
Q
Faut-il dire à mon enfant qu’il a un RGD ?
Ça dépend de son âge et de sa compréhension. Lucas à 5 ans ne comprend pas vraiment ce concept. On lui dit simplement qu’il apprend « à sa façon », que certaines choses sont plus difficiles pour lui, et que c’est pour ça qu’il voit des « docteurs qui aident à grandir ». Plus tard, quand il posera des questions, on adaptera notre discours. L’important est de ne jamais le faire se sentir « cassé » ou « anormal ».
Q
Comment gérer le regard des autres ?
C’est un des trucs les plus durs, je ne vais pas mentir. Les remarques au parc (« Il parle pas encore à 3 ans ? »), les regards quand Lucas fait une crise au supermarché, les comparaisons avec les cousins du même âge… Ça fait mal. J’ai appris à répondre calmement (« Il a un retard de développement, on l’accompagne ») et surtout à m’entourer de gens bienveillants. Les autres ? Je m’en fiche. Mon énergie est pour Lucas, pas pour gérer les jugements.
Q
Et si je n’en peux plus ?
C’est OK de craquer. C’est OK de pleurer. C’est OK de se sentir épuisé. J’ai pleuré dans ma voiture plus de fois que je ne peux compter. Les premiers mois après le diagnostic, je dormais 4h par nuit entre l’inquiétude et les recherches frénétiques. Vous avez le DROIT d’aller mal.
💡 Ce qui m’a sauvée :
Groupe de paroles de parents (en ligne ou en présentiel)
Thérapie personnelle
Demander de l’aide (famille, amis, répit)
M’autoriser à faire des pauses
⚠️ Si vous avez des pensées noires, parlez-en IMMÉDIATEMENT à votre médecin. Vous n’êtes pas seule.
Conclusion : Mon Message d’Espoir aux Parents
Si je devais remonter le temps et parler à l’Aurélie de novembre 2022, celle qui venait d’entendre « RGD » et qui pleurait dans le parking du cabinet médical, voici ce que je lui dirais :
💚
Ce que j’aurais aimé qu’on me dise
« Aurélie, respire. Oui, le chemin sera long. Oui, il y aura des jours difficiles. Mais dans 2 ans et demi, tu verras Lucas courir dans le jardin en criant ‘Maman !’. Tu le verras faire des câlins à sa sœur. Tu le verras résoudre des puzzles. Et ton cœur explosera de fierté. »
Le RGD n’est pas une fin. C’est le début d’une aventure différente, plus difficile parfois, mais tellement riche en émotions et en petites victoires extraordinaires.
Aujourd’hui, Lucas a 5 ans. Il dit environ 30 mots. Il court (maladroitement, mais il court !). Il va à l’école ordinaire avec son AVS Marie qu’il adore. Il joue avec sa sœur Emma. Il mange presque seul. Il dort dans son lit sans crise. Il comprend de plus en plus de choses.
Est-ce qu’il est « dans la norme » ? Non. Est-ce qu’il le sera un jour ? Je ne sais pas. Est-ce qu’il est heureux ? OUI. Mille fois oui. Et c’est tout ce qui compte.
🌟 Mes 5 Conseils de Cœur pour la Route
1. Agissez VITE
Chaque mois compte dans les premières années. N’attendez pas « de voir si ça passe ». Plus l’intervention est précoce, meilleures sont les chances de progrès.
2. Célébrez TOUT
Un nouveau mot ? Victoire olympique. 5 secondes d’attention sur un livre ? Explosionde joie. Ne comparez plus aux autres enfants. Comparez à votre enfant d’il y a 1 mois.
3. Entourez-vous BIEN
Groupe de parents, professionnels bienveillants, amis qui comprennent. Éloignez-vous des personnes toxiques qui jugent ou minimisent.
4. Prenez soin de VOUS
Vous ne pouvez pas aider votre enfant si vous êtes épuisé. Thérapie, pauses, sport, loisirs… C’est VITAL, pas du luxe.
5. Gardez ESPOIR
Les enfants nous surprennent. Toujours. Ne laissez personne vous dire ce que votre enfant pourra ou ne pourra pas faire. Donnez-lui toutes les chances.
Ressources et Liens Utiles
Voici les ressources qui m’ont aidée dans notre parcours avec Lucas. Je les partage pour que vous ne vous sentiez plus seuls.
💌 Vous avez des questions ou souhaitez partager votre expérience ?
N’hésitez pas à nous laisser un commentaire ci-dessous ou à nous contacter. Nous sommes là pour nous entraider et partager nos expériences de parents !
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